Respetando la autonomía de pacientes y cuidadores

• Fundación Daya y la Asociación Yo Cuido, firmaron un acuerdo de cooperación nacional para implementar un trabajo en equipo a favor de la salud y calidad de vida de las pacientes y sus familias.
• Dentro de la mutua colaboración que ambas fundaciones han pactado, luego de haber plasmado sus firmas el pasado martes 28 de enero en Rancagua, se encuentra la inclusión de temas como la educación, el fortalecimiento en conjunto de las redes comunitarias y la accesibilidad a diversas terapias, incluyendo dentro del abanico de opciones, el uso medicinal del cannabis.

Por Irwing Padilla

“Estamos muy contentos con este acuerdo de colaboración: la labor de los cuidadores es dura y muchas veces invisibilizada. Esto viene a ayudar no sólo a nosotras sino que a nuestros seres queridos, a quienes atendemos veinticuatro horas al día, los siete días de la semana”, dijo Mariela Serey, Presidenta de Yo Cuido.

Junto a las palabras de Mariela Serey, Ana María Gazmuri -durante la firma del acuerdo-  se refirió a la resistencia de la institucionalidad médica a la hora de  incluir a las terapias alternativas dentro de sus opciones.

“Duele tanta soberbia, duele que existan médicos y sociedades médicas que pretendan cerrar esta discusión por arriba sin escuchar los testimonios de los pacientes. Es incomprensible. El uso medicinal del cannabis es una realidad extendida no solo en Chile sino que en todo el mundo. Seguir negándolo es tapar el sol con un dedo, genera sufrimiento, daño y vulnera nuestros derechos’’.

‘’Valoramos y admiramos la labor que la Asociación Yo Cuido ha desarrollado. Su acción nace desde una de las tareas con menos reconocimiento social, esto es, la función irremplazable que cumplen aquellas personas que se han dedicado en cuerpo y alma al cuidado de familiares y cercanos que padecen males crónicos, incurables o de largo tratamiento. Parálisis cerebral, epilepsia, TEA, hiperactividad, espasticidad, cáncer, por nombrar sólo algunas, son parte de la vida cotidiana de muchos. Asoma entonces la urgencia por atender no sólo los padecimientos de las personas directamente enfermas, sino que hay que hacerse cargo de sanar y tratar a las cuidadoras”, enfatizaba la Directora Ejecutiva de la Fundación Daya.

Trabajando en equipo: Daya y Yo Cuido

El acuerdo firmado por ambas organizaciones, busca implementar un trabajo conjunto en pos de la salud y calidad de vida de las pacientes y sus familias ya que comparten entre sus objetivos, el de incidir en la generación de políticas públicas que protejan la salud de manera digna e inclusiva.

Esta colaboración además incorporará ámbitos como:

• Educación
• El fortalecimiento de las redes comunitarias
• Acceso a diversas terapias (uso medicinal del cannabis)

En este marco de cooperación, los miembros de la agrupación Yo Cuido, podrán beneficiarse con atenciones terapéuticas y médicas a bajo costo, así como acceder a todos los beneficios que tienen los pacientes de Daya, entre otros beneficios.

Síndrome del cuidador

En Chile, el 98% de la gente que se dedica al cuidado de pacientes son mujeres, de las cuales el 70% padecen del denominado síndrome del cuidador, que suele estar provocado por el cambio radical del modo de vida de quien cuida y el desgaste que provoca ver cómo un ser querido va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y mentales, conforme avanza el curso de la enfermedad.

Entre las áreas en las que se ven más afectados los cuidadores están:

• El físico, ya que sufren cansancio, cefaleas y dolores articulares.
• En lo psíquico: depresión, trastornos del sueño, ansiedad e irritabilidad.
• En el área social: disminución o pérdida del tiempo libre, soledad y aislamiento.

Es en este contexto que la organización Yo Cuido surge para visibilizar el rol de las y los cuidadores y sus derechos básicos, estando presente en todo el territorio nacional, reuniendo a cuidadores de pacientes con diversidad funcional, en situación de discapacidad, enfermedad grave o poco frecuente y condición diferente.

Yo Cuido, además,  ha tenido una constante participación a la hora de generar presión a nivel político y así impulsar la Ley Cultivo Seguro que se tramita en el Congreso asistiendo en diferentes oportunidades al Congreso para participar en las mesas de trabajo que se han dispuesto para la discusión de la modificación de la Ley 20.422 (Ley que asegura el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad), que actualmente se encuentra bajo trámite en el parlamento.

Estancamiento legislativo

La fundación Daya, junto a Yo Cuido, Fundación Mamá Cultiva, Fibromialgia en Acción, entre otras organizaciones, han estado comprometidos desde hace un tiempo en impulsar el avance de la Ley Cultivo Seguro, que busca evitar la incautación de las plantas de cannabis de pacientes que cuenten con su prescripción médica. Actualmente se encuentra estancada en la Comisión de Salud del Senado, luego de que fuese aprobada con un 88% de los votos en la Cámara de Diputados.