Paulina Bobadilla: «Queremos decirle a la gente que cultive»

Paulina es mamá de Javiera, una niña de siete años, quien prefiere ser llamada Princesa Sofia. Ella sufre de epilepsia refractaria, enfermedad que es farmaco-resistente, pero hace casi dos años que la Princesa Sofia pudo volver a interactuar con su entorno y bajar sus convulsiones gracias al aceite de cannabis que fabrica su mamá. Este caso fue el que inició la idea de crear la fundación Mamá Cultiva, una organización que busca ser una red de apoyo para las madres y los padres que tienen a sus hijos bajo este tratamiento alternativo.

Entrevista publicada en la edición 99 de septiembre de 2014 de Revista Cáñamo.
Por Daniela Rodríguez / Fotografías por Ronny Belmar.

En los últimos cinco años, Paulina Bobadilla junto a su esposo y cientos de otras familias, han estado dando la pelea como una voz relevante en la discusión acerca de la regulación del cannabis medicinal a través de la fundación Mama Cultiva. No sólo para salvar la vida de sus hijas e hijos, sino para que el cannabis sea reconocido por el Estado chileno fuera de la Lista 1, sin criminalización y de fácil acceso. Una acción que podría cambiar el panorama nacional, disminuir la persecución de las policías contra usuarias/os cannábicas/os y ayudar a todas las familias que necesiten aliviar diferentes enfermedades que la medicina tradicional .

¿Cómo llegan al aceite?

Por el caso de Charlotte Figi, una amiga me mando el video. En ese momento la Javiera estaba con cinco anticonvulsivos y seguía convulsionando. Ella me dijo que viera el caso, lo vi y ahí dije: Ya esto es, no hay otra cosa. La querían operar, y yo obviamente no quería que le abrieran el cerebro. Entonces empezamos a ver quién estaba en Chile con esto y Ana María había dado una entrevista hace poco, así que le mandé un tuit y nos juntamos; le escribí un jueves y el sábado estábamos tomándonos un café. Nos pasó un montón de información que ella había estudiado, nos mandó el video de Rick Simpson y yo el domingo partí a comprar en el mercado negro; nos entregaron el material y fui donde un amigo hacer el aceite y fue fatal. Lo hice tal cual Rick Simpson y tenía 20 gramos, me quedó todo pegado en la olla, entonces lloraba porque eran 200 lucas y había perdido la medicina para la Javi. Me acuerdo que llamé a la Ana María y ella me dijo que no lo botara, que esperara y lo pusiera en el refri y veríamos que se podía hacer. La cuestión que se tenía que volver a calentar y mezclar con oliva y se la di y fue increíble. A la semana después las convulsiones habían bajado notablemente.

En el marco de la ilegalidad, ¿tenías algún prejuicio antes de conocer el cannabis?

No, de ninguna forma, yo una vez fumé y me dio la pálida, de ahí nunca más porque me daba terror sentirme mal. Si tú no estás provocando un daño a terceros puedes hacer las cosas que quieras con tu cuerpo. Mi marido era bien prohibicionista, de hecho cuando le hablé del video de Charlotte, me dijo que cómo se me ocurría, si acaso quería que la Javiera fuera una drogadicta, y yo le dije “la Javiera ya es drogadicta, toma cinco anticonvulsivos en dosis máxima y anda a verla como está, yo creo que lejos lo que mejor le puede pasar es el aceite de cannabis”. Ahí le dije que yo lo iba hacer sí o sí, le gustara o no. Más allá de la relación de pareja, estas luchando por salvarle la vida a tu hija, así que ese día de la reunión con Ana María yo le dije que iba con la niña, y él sin mucho ánimo nos acompañó y volvió maravillado. Llegamos del desayuno, porque fue en la mañana, y se puso a leer todo el día. A las 10 de la noche me dijo “ya, estamos, hay muchos estudios y esto es”. Y por esto mismo nace Mamá Cultiva, para que esta información se difunda lo más que se pueda. Yo al principio tenía mucho miedo, pero luego entendí que no podía ser egoísta porque si yo me estaba beneficiando con esto, tenía que ser para todas las familias que lo necesitaran. Así empezamos por Twitter, por Facebook, contando a miles de familias los resultados del aceite.

Javiera tuvo complicaciones durante el último mes, debiendo ser internada tres veces ya que su madre no lograba dar con la cepa indicada para su tratamiento. Paulina cree que se debe al uso prolongado de ciertas cepas, la epilepsia refractaria crea una resistencia a los fármacos y el caso de cannabis medicinal no es diferente. Es por esto que la despenalización y por lo tanto la apertura de paradigma en Salud sobre el cannabis, es urgente.

¿Cómo era la vida de la Princesa Sofia antes del aceite?

La Javiera antes estaba en un rincón, como de aspecto autista y hablaba poco porque estaba en otro mundo, se sacaba las uñas porque no sentía dolor, se pegaba, se agredía y cero conexión con el mundo. O sea, con cinco anticonvulsivos seguía convulsionando, pero además todos los efectos colaterales de los medicamentos se presentaron en la Javiera, de hecho quedó con problemas a la vista por el Sabril1 . Ahora está con Cannatonic y Ice Cream, unas cepas que son altas en CBD, que es lo que tenemos de referencia. Y con un medicamento en una dosis muy mínima de Lacosamida2 , debido a los estatus que tuvo en este último tiempo. Y este medicamento igual es un ensayo, porque está hecho para niños más grandes, de 17 años. Los médicos toman a los niños como un experimento, hay niños que se tratan con siete anticonvulsivos mensuales, entonces imagínate este año no la aceptaron por las convulsiones, no eran muchas, pero ya estaba presentando resistencia al aceite, debido a la cepa.

¿Cómo nace Mamá Cultiva?

Porque vimos mucha necesidad y nosotros podíamos salir, enseñar a las mamás a que cultivaran y gritar a todo el mundo que estamos cultivando porque queremos salvar la vida de nuestros hijos y poder colaborar en el alivio de cientos de familia a nivel nacional. Porque te das cuenta que no eres tú solamente la que estás sufriendo, esta enfermedad la tienen 32 mil niños en Chile, eso fue hasta diciembre del 2014.

¿Con cuántas personas trabajan ustedes?

Nosotros somos como 600 a nivel nacional, pero cada localidad tiene su organización y su personalidad jurídica donde estén, porque no podemos ser egoístas y querer abarcar todo. Nosotros les damos todas las armas que tenemos, les mandamos incluso aceite, pero ellos tienen que luchar a partir desde la diferencia de sus ciudades. Y si bien no hemos tenido problemas legales para hacerlo, sí nos han vaciado jeringas. Quizá para ocupar el aceite, no sabemos.

Durante el mes de marzo realizaron la campaña Ponte en mis Zapatos. En esta manifestación, que se realizó a nivel nacional, presentaron un petitorio a la Presidenta. ¿Cómo les fue con eso, recibieron alguna respuesta?

Nada, cero respuesta. Es lamentable porque eso nos demuestra que no hay voluntad política de aliviar a su gente. Ahora igual nos dan algunos gestos, pero prefieren hacerlo todo por debajo, o sea, que no se note.

¿Qué le pedirías o dirías a Michelle Bachelet?

Eso, que se ponga en nuestros zapatos, que vea la necesidad que tenemos miles de familias a nivel nacional, que en algún momento confiamos en ella, pero nos ha dejado sorprendido por su poca empatía. Porque yo la veía muy cercana al pueblo, a la gente y resulta que ahora nosotros hemos estado un año y medio en esto y no hemos tenido mayor respaldo con sacar el cannabis de la Lista 1, para que los científicos se interesen en esto, que todas las universidades estudien esto; mientras más personas, más agrupaciones tengan sus proyectos comunales o regionales, vas a cubrir más necesidades, más patologías. El gobierno en eso ha cometido hartos errores, porque tendría menos gastos y mejoraría la calidad de vida a tanta gente.

Aparte de ese petitorio, ¿han hecho otro tipo de interpelación al Ejecutivo?

Mira, yo este último mes no he enviado correos porque estuve con mi hija, pero siempre les estamos escribiendo, y aunque uno se aburre, que creo que ese es su propósito. Nosotros seguimos en una lucha súper plena, porque estamos luchando por la vida de nuestros hijos y eso lo tienen que entender, si no lo entienden a la buena, lo van a tener que entender a la mala. Y si esto no avanza vamos a llamar la atención de forma diferente.

La marcha fue una forma de hacerlo, todos los que participamos buscamos llamar la atención del Ejecutivo, ¿Qué crees de lo que sucedió ese día?

La marcha increíble, de hecho habló Burgos y que se haya referido al tema es increíble porque yo lo encuentro un pinochetista heavy, de hecho cuando lo nombraron a él y luego a Montenegro, yo dije “estamos jodidos, con ellos dos ahí dentro cero posibilidad”, pero que haya hablado es algo. Yo fui el año pasado a la marcha, pero este año era increíble la cantidad de familias que andaban, no eran solo los cabros jóvenes fumando, sino que también familias enteras. Los niños fueron en sus sillas de rueda, gente con muletas, en sillas neurológicas, algunos hasta con oxígeno. Y eso los medios no lo mostraron, fueron bien frívolos. ¿Entonces en qué estamos?

¿Qué te parece el proyecto que se discute en la Cámara?

Yo creo que la Ley 20.000 como la están modificando, queda peor de lo que está. Por ejemplo el tema del uso medicinal está contemplado en la ley, pero ahora, con el nuevo proyecto, te quieren pedir un montón de cosas y certificados, que la actual ley no te la pide si tú demuestras que es medicinal. El problema es que la mayoría de los diputados no tenían idea, no habían leído ninguna de las indicaciones que todas las organizaciones trabajamos para que ellos tuvieran. Y no tomaron en cuenta nada, llegaban los viejos y no tenían idea de lo que estaban leyendo. Dejaron fuera los clubes cannábicos y eso es lo ideal; nosotros lo planteamos, porque a muchas mamás se les mueren los esquejes. Nosotras entregamos los esquejes pero a muchas se les mueren, porque no tienen las condiciones, el clima, diferentes regiones, es complejo. Lo ideal sería que hubiese clubes en todas las regiones con personas que sepan de cultivo y sepan del tema.

Más allá de los asuntos políticos ¿Sientes que la comunidad médica de Chile está al tanto de esta alternativa?

Los doctores de la Clínica Alemana y la Clínica Las Condes saben que sus pacientes traen la jerginga de cáñamo industrial o estos preparados de CBD y que los traen a 500 lucas, cada quince días te gastas esa suma, imposible. Cuando nosotros les dijimos que nuestra hija empezaba el tratamiento con el aceite, ellos nos dijeron “pero si eso lo traen para acá”. Claro pero nosotros no tenemos esa suma de dinero, ni podemos viajar una vez al mes para traerlo, no tengo esas garantías. Lo que queremos nosotros es que esto sea libre e igual para todo el mundo, que todos tengamos todas las herramientas y que todos podamos acceder a las opciones para tener esta medicina.

¿Cómo esperas que sea el acceso al aceite?

-Creo que se debería vender a 10 lucas o 15 lucas la jeringa, que te sale en total con el cultivo, porque igual para todas las enfermedades funcionan todas las cepas, pero para la epilepsia refractaria necesitas ir variando y necesitas saber que tiene cada cual, porque hay niños que funcionan súper bien al CBD pero otros al TCH. Por ejemplo, la Javiera estuvo todo este tiempo con altas en THC y era increíble, porque la Javiera además tiene esclerosis tuberosa y se le achicaron los tumores. La doctora prohibicionista que pertenece a la Asociación de Neurología de Chile, Veronica Vuron, quedó sorprendida. Porque pasó algo que se suponía no iba a pasar nunca, a no ser que usáramos un medicamento que se llama Rapamune, que costaba como 500 lucas y te baja la defensa pero a mil. Entonces cada semana tenías que estar tomando exámenes, que significan gasto psicológico y monetario. Sé que la mayoría de los doctores ven esto como un lucro, tú eres un cliente y ellos te pueden operar y sacar plata, mucha plata.

Para cambiar esta realidad ¿Cuáles son los próximos pasos de Mamá Cultiva?

Ahora estamos con mesas de trabajo y aparte vamos a ir a California, Ana María Gazmuri y mi marido Francisco, la Javi y yo, por la fundación y por Mamá Cultiva para traer la información. No lo vamos a hacer como lo hizo Andrea Leiva, una mamá que agarró todas sus cosas y se fue a vivir allá. Ella sabía de nosotros y luego dijo en el programa Contacto, que se había ido porque “no quería estar como otras mamás en la ilegalidad”. O sea te vas y sálvense quien pueda. Nosotros no, nosotros vamos a ir a recabar toda la información, con los científicos, ver los procedimientos, nos vamos a nutrir con todo esto y lo vamos a traer para replicarlo acá en Chile, para enseñarle a la gente y entregar todo lo que aprendamos allá. Nosotros queremos decirle a la gente que cultive, que tenga paciencia, que hay semillas que pueden estar en tres meses, que si necesitan apoyo acá estamos con nuestra experiencia. Es lo que hay por ahora.

¿Y usted Princesa Sofía? ¿Cómo era antes con los otros medicamentos y ahora con el aceite de cannabis? ¿Cómo se siente usted?

Sí, ahora estoy bien, antes eran unos mareos fuertes y un poco de tos, pero ya no, los mareos están cortos y lentos. Ahora puedo jugar y ahora voy a ir a la oficina de mi papá a verlo.