La estrategia del caracol

Las mismas madres que hace más de un año consiguieron que Argentina promulgara una ley de cannabis medicinal hoy naufragan en el pantano de la burocracia y reconocen que la norma no ha beneficiado a nadie.

Por Ramiro Barreiro, desde Buenos Aires.

Las tres mujeres miran a Joaquín. El pequeño al que le cuesta dormir por culpa de un salvaje Tourette, un trastorno neurológico que causa movimientos involuntarios. Esperan ansiosas que el niño responda favorablemente luego de tomar sus dos primeras gotas de aceite de White Widow. Unos meses antes, su humanidad fue invadida por dos antipsicóticos recetados por su médico, que le provocaron ataques de ansiedad, entumecimiento de miembros, babeos e incontinencia urinaria. Entonces, Macarena, su mamá, decidió cortarlos, y su abuela María Eugenia acercó a la familia Navarro el mejor de los reemplazos: el cannabis.

Apenas pasaron unos minutos para que el niño se exprese. Miró a la bisabuela Nelly y dijo: «abu, ¿Vamos a dormir una siestita?». La ocurrencia impactó a las mujeres, acostumbradas al Joaquín hiperactivo, que combinaba todos los tics posibles. Al que se le caían las cosas de las manos y que dormía apenas cinco horas por día, y de a ratos. Los tics desaparecieron a las 48 horas de consumir la sagrada medicina y su cuerpo se comenzó a aliviar. Con el aceite, el niño recuperó la vida que tenía antes del Tourette. Así fue como comenzó el sueño.

Hoy Joaquín tiene siete años, está en segundo grado del colegio y es feliz. Ama pintar y correr por la playa y su abuela acaba de lograr un permiso de la justicia argentina para cultivar cannabis con fines médicos. Una actividad por la cual el código civil argentino prevé penas de hasta 15 años de prisión. Es el segundo caso luego de una mujer de Salta a la que habilitaron a cultivar 12 plantas adultas y 40 plantines de distintas cepas para extraer el aceite con el que trata a su hijo, preso de un trastorno neurológico. «Joaquín es un privilegiado y no debe ser así», dice María Eugenia a Cáñamo, «esto debe ser un derecho para todo el mundo y por eso, estos abuelos no se van a quedar callados en la casa, sino que van a gritar».

La falta de respuestas oficiales llevó a la Asociación de Pensamiento Penal (APP) a lanzar la campaña #Amparate, con el fin de socializar esta herramienta, que está brindando precedentes muy importantes en el poder judicial. Puede decirse que la ley sólo sirve, al menos de momento, para argumentar los recursos de amparo que terminan destrabando los casos.

El mismo día en que diagnosticaron a Joaquín, la mujer de 55 años cayó en la tristeza. Solo tuvo fuerzas para encender el televisor, desconociendo que ahí encontraría la solución. Vio una entrevista a una de las Mamá Cultiva y sin saber nada de medicina, reflexionó: «Estas mujeres dicen que sus hijos tienen movimientos involuntarios y los de mi nieto también lo son, ¿Por qué no probar?».

«Aprendí que el organismo refracta la cepa y entendí que no existe otra manera de hacer esto que cultivar en casa. Entonces, empezó mi historia de ilegalidad, pero no me importaba mucho, Joaquín estaba cada día mejor», recuerda todavía emocionada. La mujer echó mano a una vieja frase argentina, «el que avisa, no traiciona», y convocó a un defensor general de su provincia, Río Negro, para contarle lo que estaba por hacer. El letrado dejó dos consejos antes de irse: presentar un recurso de amparo y cultivar en casa de Nelly, quien con 83 años puede darse el lujo de no ir a la cárcel. «Las plantas fueron como sus hijas», recuerda María Eugenia.

La habilitación llegó a principios de julio y, a diferencia del caso salteño, no tiene límite de plantas, ni de tiempos. Bueno, de tiempos sí. Es válida hasta que el Estado argentino provea y, para muchos, eso será nunca.

«Hubiera seguido cultivando aunque negaran el amparo. Joaquín estaba atrapado en un cuerpo y ahora está libre, entonces, siempre pienso que era mi libertad o la libertad de Joaquín. Elegí la suya y lo seguiría haciendo hasta siempre», grita María Eugenia. En su voz están muchas otras abuelas y mamás que se creyeron amparadas por una ley y terminaron naufragando en las babas de la burocracia, ese eterno caracol.

La ley de humo Hace casi un año y medio que el Congreso argentino sancionó la ley 27.350, la cual tiene como principal objetivo garantizar en forma gratuita el aceite y demás derivados del cannabis a todos aquellos que se incorporen a un programa cerrado, dirigido sólo a pacientes con epilepsias refractarias y que garantiza, al menos, el derecho a importar aceite Charlotte, hasta que el Estado tenga sus propios cultivos, porque ¿De dónde sacaría una nación tantas flores de marihuana para tanta gente? Del mismo lado que tú: cultivándolas o comprándoselas a otro país. Lo mismo que a ti te prohíben.

Sin embargo, nada de esto se está cumpliendo. El gobierno no cultiva, no permite que los laboratorios importen e, incluso, muchos trámites para importar están cajoneados en la Anmat, la oficina que regula el mercado de medicamentos, organismo desde el cual reconocieron a esta revista que «la puesta a punto para agilizar los trámites se demora, pero creemos que va a estar aceitado próximamente». En suma, la policía encarcela a los que cultivan o, directamente, los desprotege.

Paola Ruggero puede dar cuenta de ello. El 1 de mayo a la noche, dos ladrones ingresaron en su casa de Santa Rosa, en la provincia de La Pampa, y sustrajeron dos plantas de cannabis con las que la mujer iba a preparar el aceite para Iñaki, su hijo de 20 años con epilepsia refractaria. La familia estaba en ese momento en el domicilio y quedó presa del pánico. La terrorífica escena se repitió a la noche siguiente y ahí sí decidieron llamar a la policía. Los oficiales les dijeron que sabían de su caso, pero que no podían hacer nada.

«Estamos desprotegidos, indefensos. No podemos denunciar a la policía porque para nuestro país somos narcotraficantes», asume la mujer, «pero nosotros no somos delincuentes, somos padecientes de una enfermedad, de una inseguridad, de una sociedad que no entra en razón ni tiene sentimientos. Nadie del gobierno tiene a nadie que esté enfermo o con cáncer o epilepsia, no conocen a nadie para acompañar y proponer un modelo distinto. Se nos trata con crueldad y el desamparo se vive en carne propia, al punto que pensamos huir de Argentina y cruzarnos a Uruguay».

Mariano Fusero, director del Área Política de Drogas de la APP, afirma que «la ley desoyó el principal reclamo de las familias, de acceso a la sustancia en su estado vegetal, y siguen amenazados por la ley penal vigente que pena con cuatro a 15 años de prisión, siendo que 15 años de prisión es el máximo legal establecido para, por ejemplo, el delito de violación. Así que a una madre le puede corresponder la misma sanción que a un violador, lo cual resulta totalmente desproporcionado e inhumano».

«Resistencias internas»

Antes de la ley, las madres tenían un recurso efectivo para poder importar el Charlotte. Se acercaban a la Anmat e iniciaban trámites individuales para lograr el permiso. Para octubre de 2015, lo habían hecho alrededor de 80 mujeres. Para febrero del año siguiente, los pedidos eran casi 200. Sin darse cuenta, habían sentado un precedente con su conquista: el Estado autorizaba el ingreso de una medicina a base de cannabis en forma de extracto vegetal (un aceite) y no como compuesto químico, como sucedió en Chile y otros países con el Sativex.

María Laura Alasi fue una de esas madres. Sin quererlo, su imagen y la de su pequeña hija Josefina, acapararon las primeras planas cuando se conoció su caso. Puede decirse que fue ella quien inició el proceso que terminó con la sanción de la ley. Pero a partir de ahí el sistema cambió y hoy la mujer lamenta que «ninguna familia se benefició. No hay ningún paciente siendo tratado con algún tipo de aceite gracias a la ley. Incluso hay muchos nenes que, por culpa de la burocracia, no tienen su medicina a tiempo. Por eso le hicimos una carta al ministro de salud y juntamos más de 2.000 firmas con gente que apoya nuestra causa».

Valeria Bruno, mamá de Ignacio, un niño de 12 años con parálisis cerebral y epilepsia refractaria, es una de ellas. La mujer combatió durante 20 días con el sitio web en el que hay que cargar el pedido. «Es un rompecabezas imposible de armar. Son muchos filtros y sin voluntad de cambio. Hay gente que ni siquiera tiene internet», describe. A cargo del software está el Ministerio de Modernización -vaya paradoja-. Un vocero de esa oficina admitió que existe «un 20% de incidentes con la plataforma en general», pero fue más allá al reconocer «resistencias dentro del organismo». «Puede haber habido algún error y estamos trabajando en el sistema porque se trata de un tema sensible, pero si ves el número global, el problema no es demasiado grande», analizó.

En caso de lograr completar el trámite, surgen nuevas trabas. El aceite Charlotte cuesta entre 75 y 300 dólares cada frasco. Niños como Joaquín, Josefina, Iñaki o Ignacio consumen cerca de un frasco por mes. Algunos pacientes han logrado, también mediante recursos de amparo, que la obra social cubra el tratamiento, pero la gran mayoría debe abonarlo.

«Para comprar el Charlotte hay que tener dólares, porque no aceptan otra moneda, y una vez que llegó el envío hay que hacer un trámite de tres horas en el aeropuerto de Ezeiza (a una hora de la ciudad) porque no te lo dan en otro lugar», cuenta Valeria. En su caso, su hijo no se quedó sin aceite en el letargo del trámite, porque la propia red de madres le proveyó. «Es evidente que no hay intención de cambiar nada por parte del gobierno», asumió la mujer.

Las respuestas del gobierno

Sergio Wisky es uno de los diputados que se mostró más activo en el debate previo a la sanción de la ley. Para él «la operativización de la ley resultó más compleja de lo que pensamos en un principio, si bien ya hay avances muy importantes. El primero de ellos es haber cambiado el paradigma de abordaje, quitando al cannabis medicinal de la órbita de lo penal para plantearlo como un tema de salud pública. Haber traído la cuestión al debate público es, sin duda, el aporte más importante de la ley».

Diego Sarasola, coordinador de investigación en cannabis medicinal del Ministerio de Salud, reconoció que «hay un reclamo de las madres que es cierto y tiene que ver con que el trámite se les complicó más que antes. Eso tuvo que ver con que el Anmat puso más restricciones para otras moléculas más complejas y eso le pegó de costado al tema cannabis medicinal. Por eso estamos pidiendo una resolución más específica para ese tema y esperemos que Anmat resuelva eso pronto».

«No hay una lectura particular del ministerio acerca del tema», amplió Sarasola, «el autocultivo no está permitido por la ley y algunos recursos de amparo no vienen siquiera con una receta médica. Sabemos que esto tiene un uso popular, por recomendación de boca a boca pero el aceite de cannabis debe ser visto como una herramienta terapéutica más, no es inocuo y tiene efectos adversos». El cargo además informó que el registro de beneficiarios ya tiene 120 pacientes y que existe un predio asignado para el cultivo oficial aunque «llevará más de un año, porque hay que aislar las cepas y cumplir dos o tres ciclos de sembrado y cosechado».

La ley votada en marzo de 2017 dedica siete puntos que, de una forma u otra, hacen referencia a la evidencia científica. Las madres que proveen el medicamento a sus hijos habían reunido las condiciones necesarias para hacer un ensayo clínico privado retrospectivo con sus propios hijos, es decir, con la experiencia de espasmos ya vivida, que en muchas familias está documentada en hojas de cálculo, con caritas felices o tristes, según la progresión. Sin embargo, hasta el momento, no fueron convocadas para un ensayo oficial.

Es el hospital Garrahan de Buenos Aires, uno de los centros asistenciales de mayor complejidad en América Latina, quien tendrá a cargo los ensayos clínicos con jóvenes que presentan epilepsias muy severas. Sin embargo, y con mucho recelo, desde la dirección aseguraron a este medio que la investigación con pacientes ambulatorios podría comenzar recién en unos meses. Demasiados potenciales para causas tan urgentes.

Nada de esto perturba el sueño de los niños y, mientras las familias esperan a que el caracol del Estado llegue a destino, Joaquín juega a imitar a Michael Jackson, Josefina camina sin parar, Iñaki puede ir al baño solo e Ignacio disfruta de los paseos. Todo eso sucede sólo gracias al sueño de sus mamás.